Historie a vývoj definice hluchoslepoty

Úvodní strana > Hluchoslepota > Historie a vývoj definice hluchoslepoty

Na začátku padesátých let minulého století se odborníci začali věnovat kombinovanému postižení sluchu a zraku - hluchoslepotě. Konalo se mnoho diskusí, ze kterých jednoznačně vyplynulo, že hluchoslepota neznamená pouze spojení těchto dvou postižení, hluchotu a slepotu, ale jedná se o další jedinečné postižení.

Definovat hluchoslepotu se pokusilo několik odborníků

  • Slepohluchoněmotu první A. Sokoľanskij (1889 - 1960, ukrajinský psycholog, přední odborník na hluchoslepotu) definuje jako vrozené, nebo získané, úplné anebo částečné postižení funkcí v periférní, receptorové časti zrakových a sluchových analyzátorů.
  • V roce 1954 National Study Committee on Education of Deafblind Children in the USA (Národní výbor pro vzdělávaní hluchoslepých v USA) prezentoval tuto definici: "Žák je hluchoslepý, když mu kombinace postižení bráni v inkluzi do výchovně-vzdělávacího programu pro nevidomé nebo neslyšící." Tato definice byla podnětem k diskusi v mnoha zemích a zároveň inspirací k hledání a vytváření vlastních definic.
  • Na světové konferenci Helen Keller o hluchoslepotě (Helen Keller, 1880 - 1968, totálně hluchoslepá spisovatelka) v roce 1977, odborníci a hluchoslepí lidé podpořili definici: "Osoba, která má zrakové a sluchové postižení tak závažné, že tato dvojnásobná ztráta zapříčiňuje problémy v učení, chování a ovlivňuje její pracovní možnosti, se nazývá hluchoslepou."
  • Jan van Dijk v roce 1977 zdůrazňuje: "Zrak a sluch jsou tak navzájem propojené, že dokonce i malé postižení obou smyslů má velký vliv na chování této osoby, částečně i na učení."
  • V roce 1980 The Nordic Committee on Disability (Severský výbor pro postižené) vytvořil pracovní tým zabývající se výzkumem hluchoslepých lidí v severských zemích. V tomto období byla definována hluchoslepota: "Osoba je hluchoslepá, pokud má těžký stupeň kombinace zrakového a sluchového postižení. Někteří hluchoslepí lidé jsou úplně nevidomí i hluší, zatím co jiní mají zbytky zraku a sluchu. Těžké kombinované postižení zraku a sluchu znamená, že hluchoslepí lidé nemohou automaticky využívat služby pro lidi se zrakovým postižení nebo se sluchovým postižením. Hluchoslepota způsobuje extrémní těžkosti v oblasti výchovy a vzdělání, pracovním a společenském životě, kulturních aktivitách a v příjmu informací. Pro ty, kteří se narodili hluchoslepí, nebo získali hluchoslepotu v ranném věku, je tato situace komplikovaná natolik, že mají ještě další problémy, které působí na rozvoj jejich osobnosti a chování. Tyto skutečnosti snižují šanci využívat zbytky zraku a sluchu. Hluchoslepota musí být považovaná za samostatné postižení, které vyžaduje speciální metody v komunikaci a speciální metody pro nácvik běžných funkcí každodenního života."
  • V Německu, Výchovně-vzdělávací centrum pro hluchoslepé v doporučeních pro vyučovaní hluchoslepých uvádí definici: "Hluchoslepota je postižení způsobené poškozením zraku a sluchu. Protože jsou poškozené oba smysly, jeden smysl může kompenzovat ztrátu druhého smyslu jen nedostatečně anebo vůbec. Proto se už při relativně malých jednotlivých ztrátách vyskytuje těžké zhoršení celkového vývoje."
  • Pod hluchoslepotou se v USA rozumí současné postižení zraku a sluchu, které zanechává těžké následky na celkovém vývoji postiženého jedince. Známe jsou čtyři skupiny hluchoslepých lidí - osoby s úplnou hluchoslepotou, nevidící osoby se zbytky sluchu, neslyšící osoby se zbytky zraku a slabozraké osoby s nedoslýchavostí.
  • Legislativa Velké Británie (The UK Government's Guidance Regulations for Local thorities) určuje hluchoslepotu takto: "Člověk je považován za hluchoslepého, způsobuje-li mu kombinace jeho zrakové a sluchové vady potíže při komunikaci, v přístupu k informacím a při orientaci v prostoru." (definice přijatá Ministerstvem zdravotnictví Velké Británie, 1995, která je součástí směrnice Sociální péče pro hluchoslepé děti a dospělé, určené pro všechny úřady a odbory sociální péče a poskytovatele sociální péče)
  • Světová federace hluchoslepých (World Federation of the Deafblind - WFDb) v říjnu 2001 definovala hluchoslepotu jako jedinečné postižení způsobené kombinací vážné sluchové a zrakové vady.
  • Mezinárodní definice přijatá při založení Evropské unie hluchoslepých (EDBU): "Hluchoslepota je jedinečné postižení, které je způsobeno různorodými kombinacemi sluchového a zrakového postižení. Způsobuje potíže při komunikaci a sociální a funkční interakci a zabraňuje plnohodnotnému zapojení do společnosti." (definice přijatá při založení EDBU, Dánsko 2003)
  • Definice v Písemném prohlášení 1/2004 o právech hluchoslepých osob, přijatá Evropským parlamentem 1.4.2004: "Hluchoslepota je jedinečné postižení, vzniklé kombinací zrakové a sluchového poškození, které způsobuje potíže v přístupu k informacím, komunikaci a mobilitě."
  • Pracovní verze: v jednání v rámci pracovní skupiny NUD (Nordic Staff Training Centre for Deafblind Services - organizace zajišťující semináře a školení pro odborníky všech severských zemí - Dánsko, Finsko, Norsko, Švédsko, Island) Návrh úpravy Severské definice hluchoslepoty zahrnující poznámky z praktického ověřování (Grandia, Lex: Latest proposal of a Nordic definition. E-mailová konference EDBN Group, 6. leden 2006).
    Definice: Hluchoslepota je zásadní od jiných odlišné postižení. Hluchoslepota je kombinované postižení zraku a sluchu. Limituje člověka v provádění činností a omezuje jeho zapojení do společnosti až do takové míry, která vyžaduje od společnosti poskytnutí kompenzace formou specielních služeb, úprav prostředí a techniky.

Česká republika

1993

První verzi definice vytvořila Věra Husáková v roce 1993 v rámci diplomové práce na Filozofické fakultě UK v Praze. Jinak viz její stať Pojem hluchoslepoty. Speciální pedagogika 1997, č. 2./:
"Hluchoslepota je zdravotní postižení způsobené souběhem sluchové a zrakové vady. Svému nositeli způsobuje problémy ve sféře psychické, sociální, v běžných situacích všedního života. Je samostatnou kategorií, vyznačující se nutností individuálního a specifického přístupu k osobám takto postiženým, a to ať již v otázce výchovy, tak následně v oblasti vzdělávání a sociální rehabilitace. Takto postižené osoby tvoří různorodou skupinu, kde postižení každého jedince závisí na délce projevu smyslového poškození a na jeho stupni." (Husáková, V.: Psychické a sociální problémy hluchoslepých dětí. Praha 1993. - Univerzita Karlova. Filozofická fakulta.) + čl. pro Spec. Ped., Titzl.

2001

"Hluchoslepota je zdravotní postižení vyvolané souběhem sluchové a zrakové vady. Svému nositeli způsobuje problémy zejména ve sféře psychické a sociální a promítá se do běžných situací všedního života. Je samostatnou kategorií postižení vyznačující se nutností individuálního a specifického přístupu k osobám takto postiženým jak v edukaci tak v sociální rehabilitaci. Osoby takto postižené však tvoří různorodou skupinu, kde míra znevýhodnění každého jedince závisí nejen na stupni defektu, ale také na době jeho vzniku a délce jeho trvání.“ (přepracovaná verze definice ve formulaci navržené B. Titzlem r. 2001).

10. prosince 2001

Definice z Memoranda - pro poskytování kompenzačních pomůcek z titulu hluchoslepoty. Psycholog posuzuje pacienta z hlediska funkčního a to podle této definice: "Hluchoslepota je zdravotní postižení vyvolané souběhem (kombinací) sluchového a zrakového postižení. Je to kategorie vyznačující se nutností individuálního a specifického přístupu, a to ať již v otázce výchovy, tak následně v oblasti vzdělávání a sociální rehabilitace. Omezení, ztráta a trvalá absence přirozeného sluchového a zrakového kontaktu s okolím jsou příčinou závažných poruch v oblasti mezilidské komunikace, prostorové orientace, fyzického, psychického a sociálního zdraví, a to bez ohledu na věk pacienta. Řešení těchto problémů vyžaduje včasnou specifickou péči a pomoc oftalmologa, foniatra, psychologa a spec. pedagoga."

2002

"Hluchoslepota je jedinečné postižení, které je způsobeno kombinací vážného poškození sluchu a zraku". (Stanovy občanského sdružení VIA sdružení hluchoslepých, 14.05.2002).

2003

Výchozí verzi návrhu definice pojmu hluchoslepota vypracoval PhDr. Jan Jakeš dne 7.11.2003. Paní senátorka MUDr. Zuzana Roithová rozeslala tento návrh dne 26.11.2003 k připomínkám členům pracovní skupiny, kterou za účelem rozvoje pomoci hluchoslepým lidem kolem sebe shromáždila. Své připomínky panu PhDr. Jakešovi zaslali:

  • MUDr. Jitka Řehořová, vedoucí lékařka Centra zrakových vad
  • PhDr. Zita Nováková, PhD., Pedagogická fakulta MU, Brno, katedra speciální pedagogiky
  • Ing. František Šebesta, Pedagogická fakulta UK v Praze, katedra speciální pedagogiky
  • Ota Pačesová, ředitelka LORM - Společnost pro hluchoslepé
  • Iveta Langrová, Tyfloservis, v.o.s.

20.10.2004

Konečnou podobu návrhu definice hluchoslepoty na základě došlých připomínek a dodatečných konzultací s paní MUDr. Jitkou Řehořovou, MUDr. Ivanem Jedličkou, JUDr. Zdenou Cupkovou a JUDr. Bohuslavem Dohelským vypracovali PhDr. Jan Jakeš a paní Ota Pačesová. Tento konečný návrh se předložil k případným korekturám a odsouhlasení pracovní skupině k otázkám hluchoslepoty svolané poslankyní Evropského Parlamentu paní MUDr. Zuzanou Roithovou a složené z lékařů specialistů, dalších zainteresovaných odborníků a zástupců občanských sdružení a institucí.

Návrh Definice hluchoslepoty - PhDr. Jan Jakeš, Ota Pačesová: "Hluchoslepota je jedinečné postižení, které vzniká kombinací sluchového a zrakového poškození. Způsobuje v důsledku účinků souběhu poruch funkcí sluchu a zraku závažné potíže v psychosociální oblasti, při komunikaci, sociální a funkční interakci s prostředím a při zajišťování vlastních životních potřeb takto postiženého člověka. Současně zabraňuje plnohodnotnému začlenění a zapojení do běžného života a společnosti".

2005

Návrh Definice hluchoslepoty - pracovní skupina LORM: Hluchoslepota je jedinečné postižení dané různým stupněm souběžného poškození zraku a sluchu. Způsobuje především potíže při komunikaci, prostorové orientaci a samostatném pohybu, sebeobsluze a přístupu k informacím. Zabraňuje hluchoslepém člověku plnohodnotně se zapojit do společnosti a vyžaduje zajištění odborných služeb, kompenzačních pomůcek a úpravy prostředí. Více na www.lorm.cz (externí odkaz)

Z uvedeného vidíme, že všechny moderní definice hluchoslepoty mají jedno společné. Shodují se v tom, že hluchoslepota je jedinečné postižení které je způsobeno kombinací vážného poškození sluchu a zraku. Dále se shodují v tom, že se tento termín vztahuje nejen na osoby s úplnou ztrátou sluchu a zraku, ale i na jedince, kteří mají tyto funkce postiženy jen částečně. Znamená to důležitou věc, totiž že hluchoslepý člověk nemusí být vždycky úplně hluchý a slepý. Může také být těžce nedoslýchavý a slabozraký, nebo hluchý a slabozraký či slepý a nedoslýchavý. Ale v žádném případě hluchoslepota nemůže a nikdy nesmí být důvodem k rezignaci.

Nyní je na nás, organizacích pro hluchoslepé, abychom se konečně dohodli na konečné verzi a společnými silami se snažili ji prosadit. V níže uvedených právních předpisech se operuje s pojmem hluchoslepý, aniž by byl blíže vymezen jeho obsah, mohlo by se zdát, že jeho obsah je apriorně znám a všeobecně přijímán. „Kéž by tomu tak opravdu bylo!!, uvádí PhDr. Jan Jakeš v dokumentu předneseném v roce 2006 na konferenci Záblesku v Olomouci. Zařadit definici pojmu hluchoslepota, respektive hluchoslepý, do českého práva zatím přineslo jen dílčí výsledky.

Malé úspěchy v prosazení termínu "hluchoslepota, hluchoslepý" v České republice se již objevily a to

Termín hluchoslepý se v českém právním předpisu objevuje poprvé v roce 1995 ve Vyhlášce číslo 182/1991 Sb. v příloze č. 4 bod III zní:
III. Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro zrakově postižené občany
14. Elektronická komunikační pomůcka pro hluchoslepé
19. Elektronická orientační pomůcka pro nevidomé a hluchoslepé

V roce 1997 se termín hluchoslepý objevil ve vyhlášce o speciálních školách a speciálních mateřských školách (tato vyhláška byla v roce 2004 zrušena nabytím účinnosti nového školského zákona):

Vyhláška Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy č. 127/1997 Sb., ze dne 7. května 1997, o speciálních školách a speciálních mateřských školách

§ 3 Počty dětí a žáků ve třídě (3) Třídy přípravného stupně, třídy speciálních škol a speciálních mateřských škol pro děti a žáky s více vadami nebo pro děti a žáky s lékařskou diagnózou autismus se naplňují do šesti žáků, třídy pro děti a žáky hluchoslepé do čtyř žáků.

§ 4 Organizace speciálních škol a speciálních mateřských škol (5) Ve speciální třídě pro žáky s lékařskou diagnózou autismus, ve třídě pro žáky hluchoslepé, ve třídě přípravného stupně a ve třídě pomocné školy pro žáky s více vadami zabezpečují výchovně vzdělávací činnost současně dva pedagogičtí pracovníci.

V roce 2000 se termín hluchoslepý objevuje v zákonu o silničním provozu a několik měsíců poté v roce 2001 v příslušné prováděcí vyhlášce: Prvním iniciátorem prosazení červenobílé hole byl PhDr. Jan Jakeš. Dále potom Tyfloservis o.p.s. Praha a Lorm o.s.

Zákon č. 361/2000 Sb., ze dne 14. září 2000, o provozu na pozemních komunikacích a o změnách některých zákonů (zákon o silničním provozu)

§ 67 Speciální označení vozidel a osob (6) Osoby nevidomé a hluchoslepé používají jako speciálního zařízení hole. [poznámka autora: v platném znění zákona má tento odstavec číslo 9]

Memorandum - pro poskytování kompenzačních pomůcek z titulu hluchoslepoty, ze dne 10. prosince 2001, které bylo podepsáno pod záštitou předsedkyně výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Senátu PČR Zuzany Roithové. Obsah pojmu hluchoslepota je zde vymezován pomocí lékařských hledisek a částečně se uplatnil i funkční přístup.

Vyhláška číslo 30/2001 Sbírky Ministerstva dopravy a spojů, kterou se provádějí pravidla provozu na pozemních komunikacích a řízení provozu na pozemních komunikacích, schválila 10. ledna 2001 s účinností od 31. ledna 2001 speciální označení pro hluchoslepé osoby:

§ 27 (2) Speciální označení osoby nevidomé je bílá hůl, označení osoby hluchoslepé je hůl s bílými a červenými pruhy o šířce 100 milimetrů.

V roce 2004 se objevuje termín hluchoslepý v novém správním řádu: Zákon č. 500/2004 Sb., ze dne 24. června 2004, správní řád

§ 16 Jednací jazyk (5) […] Osobě hluchoslepé bude ustanoven prostředník, který je schopen se s ní dorozumět pomocí řeči pro hluchoslepé.

V roce 2005 je termín hluchoslepý použit ve dvou prováděcích vyhláškách k novému školskému zákonu:

Vyhláška Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy č. 72/2005 Sb., ze dne 9. února 2005, o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních

Příloha 2 Standardní činnosti center II. Standardní činnosti speciální 7) Centrum poskytující služby žákům hluchoslepým, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky použijí se standardní činnosti speciální podle typu zdravotního postižení žáka.

Vyhláška Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy č. 73/2005 Sb., ze dne 9. února 2005, o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných

§ 1 (4) Za žáky s těžkým zdravotním postižením se pro účely této vyhlášky považují žáci s těžkým zrakovým postižením, těžkým sluchovým postižením, těžkou poruchou dorozumívacích schopností, hluchoslepí, se souběžným postižením více vadami, s autismem, s těžkým tělesným nebo těžkým či hlubokým mentálním postižením.

§ 5 Typy speciálních škol pro účely jejich označování 6) jsou: c) mateřská škola pro hluchoslepé, základní škola pro hluchoslepé.

Od 1. ledna 2006 platí nová znění příloh číslo 2 vyhlášky číslo 182/1991 Sbírky, jíž se provádí zákon o sociálním zabezpečení. Novelizace byla vyhlášena ve sbírce zákonů dne 28.12.2005 pod číslem 506/2005.

V příloze číslo 2 je vymezena hluchoslepota pro přiznání mimořádných výhod druhého a třetího stupně. Jedná se čistě o vymezení z lékařského hlediska, ale i to je malým úspěchem.

Vymezení pro přiznání mimořádných výhod druhého stupně (průkaz ZTP): je kombinované postižení sluchu a zraku (hluchoslepota) funkčně v rozsahu oboustranné středně těžké nedoslýchavosti, kterou se rozumí ztráta slyšení podle Fowlera 40-65%, a oboustranné silné slabozrakosti, kterou se rozumí zraková ostrost s nejlepší možnou korekcí na lepším oku, kdy maximum je menší než 6/60 a minimum rovné nebo lepší než 3/60

Vymezení pro přiznání mimořádných výhod třetího stupně (průkaz ZTP/P): je kombinované těžké postižení sluchu a zraku (hluchoslepota) funkčně v rozsahu oboustranné těžké nedoslýchavosti až hluchoty, kterou se rozumí ztráta slyšení podle Fowlera horší než 65%, a oboustranné těžké ztráty zraku

Zdroj

zpracovala: Ota Pačesová

(c) 2007 KPČH o. s. - webdesign jarha (externí odkaz)